La discusión para consolidar una legislación nacional en favor de las personas que viven con lupus avanzó en el Senado de la República, donde la senadora de MC, Amalia García Medina, aseguró que México se encuentra en ruta hacia la construcción de una “Ley Lupus” que permita garantizar derechos, acceso a la salud y mejores condiciones de vida para quienes padecen enfermedades autoinmunes.
Durante la inauguración del foro “Lupus y otras enfermedades autoinmunes en México”, realizado en el Senado en el marco del Día Mundial del Lupus, la legisladora de Movimiento Ciudadano sostuvo que el país requiere una respuesta institucional que reconozca la dimensión médica, laboral y social de esta enfermedad, la cual afecta principalmente a mujeres jóvenes y puede provocar daños severos en órganos vitales debido a que el sistema inmunológico ataca tejidos sanos por error.
La conmemoración internacional del Día Mundial del Lupus se realiza cada 10 de mayo desde 2004 y busca generar conciencia sobre un padecimiento que, de acuerdo con datos expuestos en el foro, afecta a más de cinco millones de personas en el mundo. En México, se estima una prevalencia de 20 casos por cada 100 mil habitantes, mientras que alrededor del 90 por ciento de quienes viven con esta enfermedad son mujeres de entre 15 y 44 años.
Desde la sala “Ingeniero Heriberto Castillo Martínez” del Senado, Amalia García destacó que los congresos estatales han mostrado mayor rapidez para discutir iniciativas relacionadas con el lupus, en contraste con el ámbito federal, donde las propuestas legislativas han tenido un avance más lento. Como ejemplo, recordó que la iniciativa presentada en el Senado fue turnada a la Comisión de Salud y que, para impulsar su análisis, fue necesario reunir más de 30 mil firmas ciudadanas.
La legisladora subrayó que entidades como Yucatán, Hidalgo y Tamaulipas han mostrado avances gracias al trabajo coordinado entre sociedad civil, colectivos de pacientes y legisladores locales. Señaló que la movilización de mujeres y hombres que viven con lupus ha sido determinante para colocar el tema en la agenda pública y exigir reconocimiento de derechos.
En su intervención, la senadora también alertó sobre las consecuencias de los diagnósticos erróneos y tardíos, al considerar que generan afectaciones graves tanto en el ámbito laboral como en el social. Explicó que muchas personas ven reducidos sus derechos debido a que no se reconoce adecuadamente la enfermedad ni las implicaciones que tiene en la vida cotidiana de quienes la padecen.
Afirmó que una legislación específica debería garantizar tiempos de recuperación, atención médica integral y mecanismos de protección laboral para pacientes con lupus, además de fomentar diagnósticos oportunos y acceso continuo a tratamientos especializados. Añadió que persisten prácticas discriminatorias derivadas del desconocimiento social sobre la enfermedad y sus efectos.
Por su parte, Laura Athié, presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C., hizo un llamado directo a senadores y diputados para dictaminar la iniciativa conocida como “Ley Lupus”. Sostuvo que la discusión legislativa representa una oportunidad para garantizar proyectos de vida dignos para las personas con enfermedades autoinmunes.
Durante su mensaje, señaló que las personas que viven con lupus requieren acceso efectivo a educación, empleo, tratamientos y condiciones que les permitan desarrollarse plenamente. También destacó el respaldo que la iniciativa ha encontrado en congresos estatales de entidades como Puebla, Sinaloa, Baja California, Tlaxcala, Michoacán, Hidalgo, Morelos, Baja California Sur, Tabasco, Quintana Roo, Tamaulipas, Aguascalientes, Yucatán, Coahuila, Nuevo León, Chihuahua y Estado de México.
Laura Athié propuso además la conformación de un frente político y ciudadano de alcance nacional para fortalecer la incidencia pública sobre enfermedades autoinmunes y adelantó que organizaciones y colectivos especializados trabajarán de manera coordinada con la Comisión de Salud del Senado.
Como parte de las actividades conmemorativas, el edificio del Senado de la República fue iluminado de color morado durante la noche para visibilizar la lucha de las personas que viven con lupus. En el acto participaron Amalia García, Laura Athié e integrantes de los equipos de incidencia de la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus (Limdeplu).
